Nieuws (algemeen)
 
PREMIUM

Jan Plak zeer slechtziend door zeldzame ziekte PXE

Zeer slechtziend door zeldzame ziekte PXE

Op 40-jarige leeftijd raakte Jan Plak door de zeldzame ziekte PXE, een aandoening die onder andere kan leiden tot verkalking van de bloedvaatjes in de ogen, slechtziend aan zijn linkeroog. Een paar jaar later werd ook zijn rechteroog aangetast. Door zijn oogproblemen werd Jan genoodzaakt om van functie te veranderen binnen het bedrijf waar hij werkt. 

Managersstress

Vlak voordat hij op vakantie zou gaan, stond Jan in zijn kantoor en keek naar de witte lamellen. Hij zag daar ineens een bobbel in die hij nooit eerder had opgemerkt. Het was een erg drukke periode geweest, dus toen hij met zijn oogklacht langs de opticien ging dachten zij dat het om ‘managersstress’ ging. “Ga eerst maar op vakantie, misschien wordt het dan minder.” Helaas waren zijn oogproblemen na de vakantie niet verminderd, waardoor hij direct naar de huisarts ging. De huisarts gaf aan: “Dit is foute boel, ga maar naar Het Oogziekenhuis Rotterdam.” Bij Het Oogziekenhuis werd al snel duidelijk dat het om de zeldzame ziekte PXE ging.
 

Behandeling aan het oog

Destijds, in 2003, waren er nog niet veel behandelingen tegen PXE. In Het Oogziekenhuis Rotterdam zijn ze toentertijd met een laserbehandeling gestart, maar Jans zicht verbeterde hiermee niet. Binnen een paar maanden was het zicht van zijn linkeroog teruggelopen van 100% naar 4%. “Ik heb in die tijd van veel dingen afscheid moeten nemen.”
 
Een paar jaar later begon Jans rechteroog dezelfde symptomen te vertonen. Als het net zo snel achteruit zou gaan als bij het linkeroog, dan zou hij binnen een paar maanden helemaal niets meer kunnen zien! Gelukkig bestonden er inmiddels injecties die werden toegepast op patiënten met de oogziekte maculadegeneratie. PXE-patiënten konden daar ook gebruik van maken. De afgelopen 10 jaar kreeg Jan om de 4 á 5 weken een injectie in zijn rechteroog. Deze behandeling heeft ervoor gezorgd dat de achteruitgang van het rechteroog heel langzaam is verlopen. 

Blij met de komst van de OrCam 

Ook op zijn werk heeft Jan veel last gehad van zijn slechte zicht. Het lezen van een PowerPoint tijdens vergaderingen was bijvoorbeeld niet mogelijk, waardoor hij een groot deel van het verhaal miste. 
Tijdens een presentatie bij de Oogvereniging was een slechtziende man met behulp van de OrCam de PowerPoint aan het lezen. “Ik dacht: dat wil ik ook!”
 
Een week later, op een demonstratiemiddag van OrCam, mocht Jan de kleine minicamera zelf testen. Hij was direct enthousiast en realiseerde zich dat het gebruik van de OrCam zijn leven een stuk eenvoudiger zou maken. Aangezien hij veel profijt van de kleine minicamera op zijn werkplek zou hebben, heeft zijn werkgever geholpen bij het beschikbaar stellen van de OrCam. “Dat was wel heel fijn!” 
 
Ook onderweg maakt Jan graag gebruik van de minicamera. “Met de komst van de OrCam ben ik veel mobieler geworden en ga ik weer ontspannen op reis. Ik kan de informatieborden in het Openbaar Vervoer met behulp van de OrCam lezen.” Daarnaast miste Jan het vasthouden van een echte krant, het openmaken van zijn eigen post en het zelf doornemen van documenten op de zaak. “Nu kan ik het allemaal op m’n gemak zelfstandig lezen.”

Rating

Rate!
2 rating(s).
OrCam, 09-07-2019 09:54:11

Nog meer up to date zijn? Kijk dan ook eens bij de video's.